Los médicos y responsables de la gestión sanitaria han tenido que tomar decisiones con datos parciales e incompletos. Es necesario construir un modelo de datos unificado para el reporte de datos desde hospitales, registros civiles y otras fuentes del gobierno central ya que sin el mismo input la información no es comparable. En este proceso, es clave analizar la experiencia de usuario que debe llevarse a cabo para la recopilación de los datos, determinar las necesidades y limitaciones de las personas que realizan el reporte de la información y también analizar cómo deberían llegar esos datos que se introducirán en el sistema.
¿De cuántas camas UCI dispone cada región? ¿En cuánto tiempo se colapsa el sistema en una región en función de la tasa de ataque y el estado actual? ¿Qué medidas pueden tomar los responsables de la gestión sanitaria? ¿Cómo afrontar los retos del desescalamiento?
Resumen ejecutivo
La solución del grupo A1-Impacto es una Propuesta de modelo de datos unificado para el reporte de datos desde hospitales, registros civiles y otras fuentes al Gobierno central, que tiene como objetivos unificar formatos sobre los datos, establecer la prioridad de los datos a reportar, adaptar las herramientas de reporte a los usuarios finales y aportar instrucciones claras para el usuario.
Marco de trabajo
Como en muchos de los grupos de trabajo, la sesión del grupo A1 comenzó con un intenso debate, que dejó clara una pregunta que había que contestar antes que todas las demás: ¿cómo responder a ninguna de las preguntas cuando los datos en origen son confusos y no utilizan las mismas variables? Y en base a esta pregunta, ¿cuál es el umbral de confianza? ¿Se pueden tomar decisiones basadas en datos parciales o incompletos cuando los médicos y gestores sanitarios están acostumbrados a tener información objetiva, testada y validada por pares?
Basada en estas preguntas, la solución en la que se decidió trabajar en el grupo A1 fue una Propuesta de modelo de datos unificado para el reporte de datos desde hospitales, registros civiles y otras fuentes al Gobierno central. Los objetivos:
- Garantizar que la información que se reporta desde todos los puntos de origen tiene el mismo formato y es comparable y analizable (por ejemplo, que las cifras de fallecidos incluyen los decesos que han ocurrido en residencias)
- Establecer unos niveles de prioridad sobre los datos a reportar (entendiendo que los datos individualizados o disgregados son deseables pero no siempre serán conseguibles)
- Responder a las casuísticas y necesidades de los usuarios implicados en el proceso de reporte (las condiciones de trabajo de los médicos, la falta de equipos informáticos disponibles, etc)
- Unificar los criterios de definición e instrucciones de reporte de cada variable
En base a estos objetivos, se dividió el grupo de trabajo en cuatro sub-grupos según el background de cada participante: datos, médicos, producto y comunicación. El equipo de datos elaboró una primera propuesta de listado de variables y el trabajo se repartió para centrarse en 3 ejes relacionados con los objetivos.
Áreas de trabajo
Analizar las variables
El equipo de datos revisó las variables propuestas una por una, estableciendo el tipo de dato necesario en cada caso, su posible origen (input manual o fuente de terceros, como podría ser el INE) y su nivel de prioridad. Se revisaron también los datos reportados por distintas comunidades autónomas (Madrid y País Vasco fundamentalmente). De esta forma se establecieron 2 niveles de prioridad: nivel 1, que incluye los datos imprescindibles agregados, y nivel 2, que incluye los datos individualizados que serían deseables para un análisis estadístico en profundidad.
Entender el contexto médico
El equipo de médicos del grupo se centró a su vez en dos enfoques: por un lado, clarificar las variables que podían llevar a errores o problemas de comunicación por parte de alguno de los actores, como por ejemplo la variable “tests realizados”; y por otro, entender quienes son los responsables directos del reporte de la información, con el fin de entender sus necesidades y limitaciones. El input del equipo de médicos se volcó en la elaboración de la lista definitiva de variables:
| Campo | Tipo | Descripción |
|---|---|---|
| fecha | date | Fecha informe en formato ISO |
| origen | string | CODCNH (código en el catálogo nacional de hospitales) |
| franja_edad | string | total por franja |
| sexo_masculino | number | Número total de casos de sexo masculino |
| sexo_femenino | number | Número total de casos de sexo femenino |
| sexo_otros | number | Número total de casos cuyo sexo no es masculino ni femenino |
| total_ingresos_planta | number | Total de ingresos en planta hospitalaria en el día |
| total_altas | number | Total de altas hospitalarias en el día |
| total_ingresos_uci | number | Total de ingresos en UCI en el día |
| altas_uci | number | Total de altas de UCI en el día. Esta alta comporta un ingreso en planta. |
| exitus_positivos | number | Fallecidos en el día calificados como positivos |
| exitus_totales | number | Fallecidos en el día calificados como negativos |
| exitus_uci | number | Número de fallecidos en UCI |
| recuperados | number | Cumplen estos tres aspectos:Asintomáticoig G +ig M – |
| num_tests_pcr | number | Número de test tipo PCR realizados en el día |
| num_tests_positivos | number | Número de test con resultado positivo (sin tener en cuenta el tipo de test) |
| num_tests_negativos | number | Número de test con resultado negativo (sin tener en cuenta el tipo de test) |
| sospechosos | number | Susceptibles de padecer la infección de los cuales no existe confirmación mediante test positivo |
Entender el contexto del usuario
El trabajo de los equipos de producto y comunicación se centró en definir las necesidades del usuario que introduce el dato en el sistema y en entender cómo llega hasta él. ¿Cual es el user journey?
¿Se pueden conseguir datos automatizados? ¿Dónde se reporta la información? ¿Quiénes son los usuarios finales del producto?
De esta manera se acordó la siguiente arquitectura de producto, basada en diferentes fases de adopción del modelo y sus posibles interfaces:
Así como una serie de comentarios o recomendaciones para los usuarios finales del formulario manual. Por ejemplo, para la variable total_ingresos_UCI se considera importante la siguiente clarificación: Nuevos ingresos en UCIs de pacientes COVID-19 en el periodo. No introducir totales ni acumulados. Incluir todos los servicios involucrados (UCI, REA, UCIR, quirófanos), basada también en la información aportada por el equipo de médicos.
Actualización y re-enfoque de la solución
- Revisión en profundidad de los indicadores a reportar solicitados por el Ministerio de Sanidad para su cruce con las variables propuestas en la solución a presentar.
- Revisión con los equipos implicados en cada centro (hospitales, residencias, registros…) sobre la factibilidad y la experiencia de uso del reporte. Identificación de errores frecuentes y problemas de usabilidad (interpretación de los datos, herramientas…)
- Elaboración de una guía con recomendaciones de cara a facilitar la introducción de la información en las distintas fuentes y a permitir una análisis estadístico unificado.
Equipo de trabajo
David Corral, Pablo Beceiro, Raúl Calavia, Juan Gasca, David Corral, Iñaki Erquicia, María Gamboa, Alberto Herrera, Jose Luis Valencia, Onintze Zaballa, David Lora, Fernando Prieto, José Javier Sevillano, Raquel Gómez Bravo, Miguel Ángel Martín, Ángel Moral, Guillermo Estrada, Patricio Mackey, Alvaro Larrondo, Joan Llopis, Jaime Serrano